Smarta IT-lösningar hjälper personer med minnesstörning och demens

Tänk dig att inte längre kunna lita på dig själv. Tänk dig att plötsligt glömma var du är, vad du pratade om eller att du nyligen satte på spisen. Det här är verklighet för många patienter som diagnostiserats med minnesstörning eller demens.

– Många tappar sitt självförtroende. När du inser att du inte längre kan lita på ditt minne leder det ofta till mindre social interaktion, isolering och depression, säger Monika Jurkeviciute, doktorand på Chalmers.

Tillsammans med Patrik Alexandersson, föreståndare för Centre for Healthcare Improvement vid Chalmers tekniska högskola, har hon de senaste åren arbetat med det stora EU-projektet DECI, Digital Environment for Cognitive Inclusion. Målet har varit att stötta patienterna och deras familjer till ett fortsatt bra liv.

– Målet har varit att öka deras kontroll över sjukdomen, med hjälp av verktyg som inte är invasiva, säger Jurkeviciute.

– Vi ville ge patienterna en möjlighet att behålla sin självständighet längre, säger Alexandersson. Det är en stor vinst om vi kan förlänga tiden de kan stanna i sitt hem, och undvika sjukhusvistelse eller att behöva flytta till ett demensboende.

DECI, som avslutades 2018, var ett stort, internationellt projekt, unikt i sin omfattning: över 500 patienter i fyra länder har deltagit. I projektet ingick en IT-plattform för fysisk och kognitiv träning, en aktivitetsövervakningsenhet samt nya sätt att organisera vården.

De digitala verktygen är enkla och effektiva. Patienten bär en särskild klocka som övervakar aktiviteter och registrerar den tid som patienten tillbringar i och utanför hemmet. Dessutom har patienten tillgång till en surfplatta med två webbaserade program med övningar för kognitiv stimulering och videoinstruktioner för fysisk träning.

– Med hjälp av de här digitala verktygen tränar patienterna särskilda muskelgrupper som är viktiga för hälsan, exempelvis för att förebygga fallskador, och som är svåra att träna på andra sätt. Verktygen gör också patienterna, familjerna och vårdgivarna bättre informerade och skapar en plattform för att ge uppmuntran och ha faktabaserade diskussioner om patienternas aktiviteter, säger Jurkeviciute.

Att pröva nya sätt att organisera vården har varit en annan viktig del av projektet. Exempelvis har patienterna fått en särskild ”case manager”, som tar hand om alla nödvändiga kontakter i sjukvårdsprocessen.

– Patienter med minnesstörning eller demens möter ett komplext hälsovårdssystem på olika nivåer. Därför är det viktigt med någon som samordnar vården, säger Alexandersson.

I den svenska delen av studien, som var kopplad till Skaraborgs sjukhus, användes ytterligare ett proaktivt tillvägagångssätt i vården: nätverksbaserade mobila team som besöker patienterna i deras hem, enligt den så kallade ”Skaraborgsmodellen”.

– Mötet i hemmet är viktigt, säger Alexandersson. Det river maktstrukturer och gör dialogen med patienterna bättre. Att stötta patienterna i deras vardag är en svår utmaning, och det är ännu svårare att lyckas i sjukhusmiljö.

I slutet av 2018 summerades slutsatserna från projektet, som visade på viktiga förbättringar hos patienterna:

• Ett minnestest som genomfördes i början och slutet av studien visade att patienterna som fick hembesök i kombination med it-stöd visade en tydlig förbättring när studien avslutades. I kontrollgruppen märktes ingen förbättring.
• Patienterna var också mer fysiskt aktiva i slutet av testperioden, jämfört med kontrollgruppen.

– Det här bekräftar vad tidigare forskning också visat: att fysisk aktivitet har en stor effekt när det gäller att förebygga en försämring hos patienter med minnesstörning eller demens. Studien visar också att IT-verktygen hjälper patienterna, och att de dessutom tycker om att använda dem, säger Monika Jurkeviciute.

Evert Larsson var en av patienterna i projektet, och han har uppskattat vårdbesöken i sitt hem. Han lider av lindrig minnesstörning, och anmälde sig direkt när han såg tidningsannonsen för studien.

– Det har varit bra. Jag trodde att jag skulle behöva åka någonstans för att få träffa doktorn, så detta har varit väldigt trevligt och intressant. Det känns alltid tryggare att få vara i sitt hem, säger Evert Larsson.

Nyligen har Monika Jurkeviciute genomfört en granskning av de ekonomiska delarna av projektet, där investeringarna och kostnaderna jämfördes med vinsterna – i både Sverige och Italien. Granskningen visade att sjukhusvistelserna för de italienska patienterna i projektet blev färre, och de ekonomiska vinsterna översteg därmed kostnaderna.

I Sverige gick det inte att se ett sådant tydligt samband, och kostnaderna blev också högre här på grund av satsningen på mobila vårdteam. Men Monika Jurkeviciute framhåller att kostnaderna för de mobila teamen kan minska när de implementeras i verksamheten och inte längre är en del av projektet.

– Det finns stora möjligheter att minska kostnaderna för de mobila vårdteamen när den administrativa delen av projektet är borta. Jag tror exempelvis att rutterna till de olika patienterna kan optimeras, säger hon.

– Dessutom handlar det här i slutändan om vad vi värderar. De mobila teamen uppskattades väldigt mycket av både patienter och vårdgivare, det är något vi bör beakta, säger hon.

Efter studien har Skaraborgs sjukhus infört ett permanent mobilt team för att hjälpa personer med minnesstörning. Monika Jurkeviciute och Patrik Alexandersson tror att projektet kan få betydelse för hur fler sjukhus i landet organiserar sin vård, och hoppas att det kan leda till bättre kontakt mellan vårdgivare och patienter och att patienterna involveras mer i sin vård.

Monika Jurkeviciute hoppas att patienterna ska känna att de får större kontroll över sin situation.

– Jag tror att det här skulle kunna bli en vanlig metod för att behandla dessa patienter. Det ger en möjlighet att verkligen arbeta tillsammans med patienterna och erbjuda ett program, istället för att bara dela ut en informationsbroschyr, säger hon.

Patrik Alexandersson påpekar att den här patientgruppen inte har varit särskilt prioriterad. Kanske kan DECI-projektet bidra till att ändra på det.

– Jag hoppas att projektet visar hur viktigt det är att hantera den enorma sociala utmaning som minnesstörning och demens kan medföra, och skapa argument för att prioritera dessa patienter, säger han.

Fakta om projektet

• DECI, Digital Environment for Cognitive Inclusion, var ett internationellt projekt inom EU:s ramprogram Horizon 2020
• Projektets mål är var öka möjligheten för patienter med minnesstörning och demens samt deras familjer att bibehålla ett bra liv - med hjälp av innovativa IT-lösningar och nya sätt att organisera vården.
• DECI leddes delvis av CHI, Centre for Healthcare Improvement vid Chalmers, och omfattade över 500 patienter i fyra länder.
• DECI pågick mellan 2015 och 2018 och förutom CHI, Centre For Healtcare Improvement, vid Chalmers har följande samarbetspartners deltagit:
  Condazione Politecnico di Milano (Italien),
  Consoft Sistemi SpA (Italien),
  Fondazione Don Carlo Gnocchi Onlus (Italien)
  Västra Götalandsregionen, Skaraborgs sjukhus (Sverige),
  Servicio Madrileño de Salud – Hospital Universitario de Getafe (Spanien),
  Maccabi Healthcare Services (Israel),
  Roessingh Research and Development (Holland)