Forskningsprojekt tar vara på patienters expertkunskaper

​Personer med kronisk sjukdom ansvarar själva för en mycket stor del av sin dagliga hälsa. Det gör dem till experter på att leva med sjukdomen – och detta är en expertroll som skulle kunna nyttjas bättre i dagens vårdsystem. Nu kan du som är patient bidra med din kunskap!
​På Chalmers startar nu ett tvåårigt forskningsprojekt som fokuserar på patienten som innovatör. Personer med kroniska sjukdomar, det vill säga långvariga eller livslånga sjukdomstillstånd, lär sig att leva med och anpassa sig till sin sjukdom. De tvingas sätta sig in i den komplexa sjukdomsbilden och noggrant observera symtom, hur de svarar på behandling och vilka förutsättningar som krävs för att förbättra sin livssituation. Den egenupplevda erfarenheten är grunden för innovationer och inom den här gruppen, och deras närstående, finns värdefull kunskap som är outnyttjad.

Stöttar patienten att ta initiativet

Andreas-Hellstrom.jpgDet här är ett forskningsprojekt som tar ett helt nytt perspektiv, menar Andreas Hellström, forskningsledare på Chalmers.
– Sjukvården har blivit bättre på att bjuda in patienter för att utveckla sin verksamhet, men det här projektet går ett steg längre. Vi ger patienter stöd för att ta initiativet och leda innovationsprocessen vilket öppnar för helt nya idéer och lösningar. Här finns en innovationsmylla som bara väntar på att få utnyttjas, säger Andreas Hellström.
 
För att ge patienter förutsättningar att driva innovation med fokus på att leva med kronisk sjukdom krävs strukturer i samhället som är öppna för att ta emot nya idéer. Det är just det som forskningsprojektet ska studera.
 
– I projektet kommer vi att utveckla och pröva strategier, verktyg och modeller för att invånare och patienter framgångsrikt ska kunna agera som innovatörer. Vi kommer att kartlägga vad som krävs på systemnivå för att skapa gynnsamma förutsättningar för innovation.

Forskare som lever med sjukdom

Sara-Riggare.jpg

Sara Riggare lever med Parkinsons sjukdom och medverkar i forskningsprojektet. Hon träffar sin neurolog två gånger per år, resten av året är hon själv sin främsta vårdgivare. Hon är doktorand på Uppsala universitet, och har bland annat utvecklat en tjänst som underlättar övervakning av medicineringen. Sara Riggare är en framträdande talesperson, inte bara i Sverige utan även internationellt, för att låta patienter få möjlighet att bidra till innovationer som främjar ett hälsosamt liv.

– Det finns idag ingenstans att vända sig för att driva nya idéer och därför går en stor mängd patientkunskap förlorad. Läkaren har inte all information, och inte patienten heller. Jag önskar mig ett mer jämlikt samarbete mellan vården och patienten, säger Sara Riggare.
 
Vården har mycket att vinna på den kunskap som kommer från personernas erfarenheter av att leva med kronisk sjukdom – det vill säga en helhetsbild som inkluderar hälsa, vardag och egenvård.
– Sjukvården har också en roll i detta, det handlar inte bara om egenvården och vardagen. Vi kommer även att söka efter deltagare i projektet som har idéer om vad sjukvården skulle kunna göra annorlunda, säger Andreas Hellström.

Dela erfarenheter och lära tillsammans

Forskningsprojektet baseras på ett gemensamt lärande och learning by doing. Patienter och närstående kommer bjudas in för att dela med sig av sina erfarenheter av innovation i den egna vardagliga vården, och tillsammans med forskare och innovationscoacher utveckla och testa innovationsstrategier. Forskarna följer processens steg och vilka förutsättningar som krävs för att goda idéerna ska kunna utvecklas och tas tillvara.
 

Är du intresserad av att delta i projektet? Här kan du läsa mer.
Det går också bra att maila direkt till Andreas Hellström.

Forskningsprojektet Patienten som innovationsledare i välfärdssystemet finansieras av Vinnova och drivs av Centre for Healthcare Improvement på Chalmers, Västra Götalandsregionen, intresseorganisationen Forum Spetspatient, Kraftens hus, Coinnovate och C.S. Combined Services AB.
 
 
Text: Malin Ulfvarson
Foton: Carolina Pires Bertuol (Andreas Hellström), Christopher Kern (Sara Riggare)

Publicerad: ti 30 jun 2020.